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2019-05-27 18:23 来源:商都网

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经济网讯2018年3月20日-21日,中国工商银行行长谷澍,中国人民银行总行机关党委常务副书记、机关纪委书记傅国文一行到金阳县开展精准扶贫工作调研,深入工商银行信贷支持的丙底乡丙底洛村大棚蔬菜产业园、工商银行丙底乡助农取款点、工商银行捐建的丙底乡中心学校电教室及马依足乡中国工商银行青花椒高产高效林标准化种植示范基地考察调研,看望慰问贫困户,召开了精准扶贫工作座谈会。

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  上汽集团旗下的环球车享是全球最大的新能源分时租赁运营企业。同样大幅增长的还有广汽传祺,2017年,传祺品牌累计销量达到万台,同比增长37%。

  据国家旅游数据中心统计,2017年全年,国内旅游人数亿人次,比上年同期增长%。

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一起助力PKU孩子,让爱不罕见

2019-05-27 11:38:00 中华网 分享
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澳门博彩 她透露,未来轿车板块的研发就将在国内进行。 张嘉译是谢芳的儿子

   蛋糕、鸡腿、冰淇淋,这些都是小朋友生日大餐的标配。可是有这样一群小朋友,他们总是被爸爸妈妈“残忍地”拒绝各种美食的需求。这,都是因为这群小朋友是苯丙酮尿症(PKU)患儿。

   PKU,是罕见病的一种,PKU患儿被称为“不食人间烟火的天使”。常人喜欢的美味佳肴,对他们来说,却是伤害大脑的“毒药”。每年2月份的最后一天是“国际罕见病日”。今天,正值“国际罕见病日”,由美赞臣邀请一群新锐插画师,为PKU孩子创作的画册《开在心里独特的花》也展开了义卖。

你知道吗?罕见病离我们并不遥远

   普通人可能对罕见病不太了解,其实它离我们并不遥远。根据医学文献,每个人平均会有7到10组基因存在缺陷,而80%的罕见病就是由于基因缺陷造成。如果父母恰巧都带有同样的缺陷基因,下一代的患病几率就会很高。所以,只要有生命传承,就会有罕见病的出现。

   在目前世界上已确认的7000多种罕见病中,PKU是极少数具有有效治疗方法的一种。而且这个疾病,是可以通过新生儿疾病筛查进行诊断。被确诊后的孩子,必须立即接受治疗,治疗越早,愈后越好。一个PKU孩子每月在特食上的基本花费要1300元左右,但这也只能满足吃饱,此外还有定期跟踪治疗的费用。这些费用都成为了PKU家庭沉甸甸的负担,导致一些贫困的PKU患儿不得不放弃治疗,让人扼腕。

   值得庆幸的是,现在,政府以及社会力量都在帮助他们。如美赞臣,从2009年起,携手全国妇幼卫生监测办公室发起国内首个“苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目”, 至今已为超过650名贫困PKU患儿及其家庭提供了扶助。

  让爱不罕见 《开在心里独特的花》画册义卖

   为了让更多人关注PKU孩子,一群插画师以“花和孩子”为主题,创作出了30朵“开在心里独特的花”。希望借助艺术的力量,告诉大家PKU孩子与普通孩子一样,都拥有色彩斑斓的内心世界,都值得拥抱各种美好。同时,期望艺术所带来的心灵慰籍,不但给PKU孩子们,也为其他同样特别的孩子和家长带去支持的力量,为他们创造更多幸福感与安全感。

  画册精选欣赏:

   《开在心里独特的花》画册义卖活动,将历时一个月(2月28日-3月28日),义卖所得善款将全额通过“中国出生缺陷干预救助基金会”捐赠给第二期苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目地区的PKU患儿。

   这是一本充满爱意的画册。愿您翻开这本画册时,能感受到这份爱与希望的力量,心里也能绽放美丽的心花。如果您有孩子,还可以把它作为亲子共读的素材,和他(她)一起感受这爱的故事,教会他(她)悲悯和善良,然后告诉他(她):“我只愿你是普普通通的孩子,心里总有一朵独特的花。”

   愿我们的爱心汇聚,帮助PKU患儿在成长路上,不因独特而孤独;而世界,则可因这些独特而多彩!

责编:王慧
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